DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE: ENTREGAN FIRMAS EN EL CONGRESO SOLICITANDO EL INGRESO DE TRATAMIENTO MÉDICO PARA PACIENTES PERUANOS
El martes 7 de septiembre, el presidente de la Comisión de Salud Hitler Saavedra, recibió las más de 7.500 firmas recolectadas por la Asociación Duchenne Parent Project Perú, como parte de su lucha legal contra el Ministerio de Salud y Essalud, quienes hasta la fecha continúan retrasando el acceso de medicamentos específicos para la enfermedad en el Perú.
“Hace un tiempo iniciamos un expediente para que el MINSA y Essalud aprueben el ingreso de una medicina al Perú, pero lo rechazaron. Nos dijeron que no cumplían los beneficios esperados y que la investigación sobre sus beneficios no se hizo en el país. Nos dieron la espalda. Igual la vamos a seguir luchando en la asociación. Veremos las formas legales de lograrlo”, expresó Maribel Bejarano, directora de Duchenne Parent Project.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una rara enfermedad que afecta entre uno de cada 3.500 a 5.000 niños varones a nivel global. Esta condición genética se caracteriza por generar una debilidad muscular que va progresando con la edad y que, si no es tratada adecuadamente, reduce la expectativa de vida de estas personas a apenas 15 o 20 años.
De no ser tratada a tiempo, el deterioro causado por la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) se desarrolla mucho más rápido en la persona, provocando el uso de silla de ruedas a temprana edad, complicaciones respiratorias, ortopédicas y cardiacas. Sin intervención, la esperanza de vida del paciente se acorta.
“Soy madre de un niño de 11 años que tiene esta enfermedad. Nuestra asociación pertenece a la Asociación Latinoamericana de Distrofia Muscular. Lamentablemente, hoy en día los niños y jóvenes peruanos que padecen de DMD no pueden acceder a tratamientos porque no se aprueba la adquisición de estos medicamentos de nuevas tecnologías. En provincias, en casos graves, los pacientes están siendo mal diagnosticados. Los derivan al INEN y no saben qué es Duchenne”, comentó Bejarano.
La Asociación Duchenne Parent Project inició una petición en la plataforma de cambio ciudadano Change.org, en la cual reúnen firmas como apoyo para atender los casos de más de 25 familias con pacientes que sufren esta rara enfermedad. Si deseas apoyarlos, puedes firmar en el siguiente enlace: change.org/ElMomentoEsAhora